Нужно верить в чудеса
08.06.2021 15:00:00
28.02.2022 16:00:00
Правила предоставления отпуска
28.02.2022 12:18:00
Второй энергоблок готов на 96%
28.02.2022 09:40:01
Лукашенко о ценах
25.02.2022 14:48:10
Как восстановить здоровье ребенка после омикрона...
25.02.2022 09:42:00
Скоро сеять: проводится техосмотр сельскохозяйственной техники...
Маленькая брестчанка Арина получила укол самого дорого в мире препарата – он позволит ей нормально развиваться и победить СМА.
19 мая Арина получила укол «Золгенсма» в РНПЦ «Мать и дитя». Это уникальное не только для Беларуси, но и большинства стран явление, ведь препарат стоит астрономическую сумму – 2,5 миллиона долларов.
Семья Рудницких живет в Бресте, кроме маленькой Арины у пары есть старший сын, он здорове. А вот малышка постоянно, хоть и не критично отставала в развитии. Чтобы помочь дочке, ее возили на массажи, но должного эффекта в целом не добились. Тогда пришел черед платных врачей, тут и поставили среди возможных диагнозов СМА – сложное генетическое заболевание, связанное с атрофией мышц. В такое верить не хотелось, но последующие исследования и генетический анализ опасения медиков подтвердили. Маме сказали, что такие детки доживают только до 18 лет, постепенно теряя способность к движению, речи и даже еде. Конечно, это было шоком для семьи, крушением всех надежд. Но потом родители смогли собраться и приступить к поиску вариантов. Рассматривали даже возможность переезда в Польшу, где при наличии страховки можно получать лекарство от СМА, но несколько раз в год и пожизненно. Был и другой вариант – выиграть в лотерею и получить укол «Зологенсма», этот препарат нужно колоть один раз, после чего развитие болезни прекращается.
Семья взялась за дело, связались с волонтерами, обратились к знакомым. И папа, и мама более 15 лет работают на предприятии «Савушкин продукт», поэтому коллеги тоже активно взялись помогать – клеили листовки, искали знакомых за границей для возможного переезда. Вскоре подключилось и начальство, по его инициативе в людных местах установили ящики для сбора средств. Юристы компании выясняли, как можно купить препарат. К моменту решения юридических вопросов уже было собрано 350 000 долларов, а оставшиеся предоставило руководство компании. Конечно, для родителей это была огромная неожиданность, но очень приятная и своевременная. Ведь сложность состояла еще и в том, что укол нужно сделать обязательно до двух лет, иначе восстановить утраченные функции не удастся. А на момент постановки диагноза Арине было уже 1,5.
Сейчас родители счастливы, что удалось сделать практически невозможное и подарить дочери шанс на нормальную жизнь. Укол хоть и не сотворил чуда, не превратил в одночасье Арину в обычного ребенка, развитого на свой возраст. Еще нужно многое сделать, пройти реабилитацию сначала в России, потом уже в родном Бресте, помогая малышке снова начать ползать, ходить и дальше развиваться. Но самое страшное позади – смертельный диагноз СМА можно уже забыть, как страшный сон.
19 мая Арина получила укол «Золгенсма» в РНПЦ «Мать и дитя». Это уникальное не только для Беларуси, но и большинства стран явление, ведь препарат стоит астрономическую сумму – 2,5 миллиона долларов.
Семья Рудницких живет в Бресте, кроме маленькой Арины у пары есть старший сын, он здорове. А вот малышка постоянно, хоть и не критично отставала в развитии. Чтобы помочь дочке, ее возили на массажи, но должного эффекта в целом не добились. Тогда пришел черед платных врачей, тут и поставили среди возможных диагнозов СМА – сложное генетическое заболевание, связанное с атрофией мышц. В такое верить не хотелось, но последующие исследования и генетический анализ опасения медиков подтвердили. Маме сказали, что такие детки доживают только до 18 лет, постепенно теряя способность к движению, речи и даже еде. Конечно, это было шоком для семьи, крушением всех надежд. Но потом родители смогли собраться и приступить к поиску вариантов. Рассматривали даже возможность переезда в Польшу, где при наличии страховки можно получать лекарство от СМА, но несколько раз в год и пожизненно. Был и другой вариант – выиграть в лотерею и получить укол «Зологенсма», этот препарат нужно колоть один раз, после чего развитие болезни прекращается.
Семья взялась за дело, связались с волонтерами, обратились к знакомым. И папа, и мама более 15 лет работают на предприятии «Савушкин продукт», поэтому коллеги тоже активно взялись помогать – клеили листовки, искали знакомых за границей для возможного переезда. Вскоре подключилось и начальство, по его инициативе в людных местах установили ящики для сбора средств. Юристы компании выясняли, как можно купить препарат. К моменту решения юридических вопросов уже было собрано 350 000 долларов, а оставшиеся предоставило руководство компании. Конечно, для родителей это была огромная неожиданность, но очень приятная и своевременная. Ведь сложность состояла еще и в том, что укол нужно сделать обязательно до двух лет, иначе восстановить утраченные функции не удастся. А на момент постановки диагноза Арине было уже 1,5.
Сейчас родители счастливы, что удалось сделать практически невозможное и подарить дочери шанс на нормальную жизнь. Укол хоть и не сотворил чуда, не превратил в одночасье Арину в обычного ребенка, развитого на свой возраст. Еще нужно многое сделать, пройти реабилитацию сначала в России, потом уже в родном Бресте, помогая малышке снова начать ползать, ходить и дальше развиваться. Но самое страшное позади – смертельный диагноз СМА можно уже забыть, как страшный сон.
Оставить комментарий
* Внимание.Администрация оставляет за собой право публиковать отзывы,в заявках которых не были указаны реальные мобильный телефон и электронный почтовый адрес без объяснения причин.
